sobota, 21 stycznia 2017

[24] W odwiedzinach u Boruty


Korzystając z tego, że mam ferie zimowe i już od kilku dni bawię w Szczurzej Norce, wybraliśmy się ze Szczurem do Łęczycy. Pomysł narodził się zupełnie niespodziewanie. Gdy dzień wcześniej zastanawialiśmy się, dokąd pojechać, przypomniało mi się, jak w dzieciństwie usłyszałam w "Domowym Przedszkolu" (dla niewtajemniczonych: był taki program dla dzieci, emitowany co rano od poniedziałku do piątku w TVP1) legendę o diable Borucie i zobaczyłam odcisk jego łapy na ścianie, co bardzo mnie wtedy rozemocjonowało. Szczur pomysł podchwycił i od słowa do słowa postanowiliśmy, że odwiedzimy Borutę. Przy okazji zabrałam lustrzankę, by ją dręczyć i się z nią męczyć.

Zamek w Łęczycy już na pierwszy rzut oka wydał mi się oryginalny, bowiem jego wrót strzeże nie żaden lew ani gryf, ale... sam król. 







Według lokalnych legend, Boruta przyjmuje różne wcielenia, zależnie od sytuacji. W okolicach zamku pojawia się jako szlachcic w kontuszu, a w pobliżu kolegiaty tumskiej - jako "typowy" czarny diabeł z rogami, ogonem i widłami. Bywa też koniem galopującym po polach, rogatą rybą wabiącą ludzi do Bzury czy sową pilnującą skarbów w zamkowych lochach. W zamku mieliśmy okazję zobaczyć je wszystkie i nie tylko, ponieważ w zbiorach muzeum diabłów jest co niemiara. Chociaż było bardzo ciemno, uparłam się, że przynajmniej niektóre z nich muszę sfotografować na pamiątkę.



 


Z wizerunków Boruty wynika, że do jego ulubionych rozrywek należą kąpiele, zwoływanie diabelskich sejmików i obmacywanie okolicznych panien.

Podobno Boruta ma w zwyczaju płatać figle profesjonalnym fotografom, psując im zdjęcia z muzeum. Podejrzewałam, że to raczej sami fotografowie mają problemy z pracą w tak kiepskich warunkach, ale zawsze dobrze jest mieć na kogo zrzucić winę. W domu okazało się jednak, że dziwnym trafem najmniej widać na zdjęciu, na którym zależało mi najbardziej - diabła zadzierającego pannie kieckę - i akurat ono zupełnie nie nadaje się do publikacji. Może więc faktycznie jest ziarnko prawdy w tych pogłoskach o czarcim poczuciu humoru.





Oprócz diabła niecnoty, w muzeum można podziwiać między innymi stroje ludowe i tradycyjne ozdoby z okolic Łęczycy, a obecnie także wystawę szopek.

 
  

  

 


Prosto z muzeum pojechaliśmy do Tumu - pobliskiej wioski, która słynie z archikolegiaty łęczyckiej. To właśnie na jej murach Boruta zostawił ślad swojego diabelskiego łapska. Chcieliśmy zobaczyć go na własne oczy, niestety wszystkie bramy były zamknięte i musieliśmy obejść się smakiem. W zamian sam budynek kolegiaty zrobił na mnie wrażenie, a okrążając go, od strony pól natknęłam się na piękną, starą bramę.





Skoro już mowa o polach... okolice skansenu w Kwiatkówku (aktualnie zamkniętego, jak to skanseny zimą) urzekły mnie. Jeśli tak wygląda miejsce, gdzie diabeł mówi dobranoc, to diabeł i ja mamy podobny gust.









poniedziałek, 16 stycznia 2017

[23] Pizza


Jednym z powodów tego, że słabo sobie radzę z codziennym życiem, są moje duże trudności w zapamiętywaniu wszystkiego, co nie ma postaci zdjęć, obrazów czy słów.

I tak na przykład dzisiaj, zamawiając pizzę po raz pierwszy od dłuższego czasu, nie potrafiłam sobie przypomnieć, jakie składniki zwykle wybieram. Przed rozmową telefoniczną myślałam o tym i zapisałam efekty myślenia na kartce, ale gdy podano mi cenę niższą niż zwykle, wiedziałam, że o czymś zapomniałam. Nie wiedziałam tylko, o czym. Dopiero w kilkadziesiąt sekund po rozmowie nagle przypomniało mi się, że zapomniałam o szynce. Zadzwoniłam więc jeszcze raz, podałam niezbędne dane i zapytałam, czy można dodać jeszcze szynkę, a pani z obsługi powiedziała mi, że tak i że właśnie dodaje mi ją do zamówienia. Pizza jednak dotarła do mnie bez szynki. Nie jestem zadowolona, bo smakuje mi inaczej niż zwykle i bardziej czuję płynną konstystencję sosu.

Przed chwilą zapisałam sobie na karteczce wszystko, o czym muszę pamiętać następnym razem przy zamawianiu pizzy, i przyczepiłam na lodówce Szczura.

Tak samo jest, niestety, z wieloma innymi sprawami w moim życiu. Nie umiałam się nauczyć, jakiego trybu pralki używać do jakiego rodzaju ubrań ani ile ryżu wsypać do wody, by starczyło dla mnie na dwa dni, ani jak ma na nazwisko mój lekarz, dopóki tych informacji nie zapisałam. Idąc na zakupy bez kartki, zawsze o czymś zapominam (np. dzisiaj o oleju - dlatego zamawiałam pizzę, by nie musieć drugi raz wychodzić na dwór, ponieważ jestem przeziębiona, a tuż po płukaniu nosa wychodzić nie mogę). Mam nawet zapisane w zeszycie, i to od lat, co ma się znajdować na stole wigilijnym i w koszyku wielkanocnym, by domownicy nie narzekali, bo nie jestem w stanie tego zapamiętać. Bardzo często inni denerwują się na mnie, że popełniam wciąż te same błędy podczas wykonywania obowiązków domowych lub pytam wiele razy o to samo. Nieraz przy tej okazji muszę wysłuchiwać od kogoś, że go nie słucham, robię mu na złość lub ignoruję to, co się do mnie mówi, pomimo że tak nie jest.

Danych, które nie mają formatu 2D, nie potrafię na żądanie wydostać ze swojego mózgu. Po prostu ich nie ma, gdy ich potrzebuję, jakby błyskawicznie przelatywały przez moją głowę, pozostawiając tylko nikły ślad pozwalający sobie uświadomić, że kiedyś przez krótką chwilę tam były.

niedziela, 1 stycznia 2017

[22] Rozstimowana komunia


Sprzątając w grudniu szafkę w dużym pokoju, znalazłam kilka skarbów: kasety VHS, kasety magnetofonowe, przedpotopowy telefon komórkowy... Przede wszystkim jednak znalazłam zapomniany film z mojej pierwszej komunii, który kiedyś mnie śmiertelnie nudził, a teraz, jak się okazało, ma dla mnie wartość diagnostyczną (LOL).

Podczas oglądania filmu po latach uderzyło mnie to, jak bardzo moje zachowanie w kościele różni się od zachowania innych dzieci. Pamiętam, że ten dzień był dla mnie bardzo stresujący, że pomimo licznych prób poprzedzających uroczystość byłam przerażona jej perspektywą i rano miałam rewolucję żołądkową z nerwów. Z pewnością inne dzieci też się przejmowały, w mniejszym lub większym stopniu, bo na nagraniu wyraźnie widoczne są u nich zewnętrzne oznaki stresu, jak nerwowe oblizywanie warg czy wyraz napięcia na twarzy. Nikt jednak - słowo honoru, nikt! - nie zachowuje się tak, jak ja. Podczas gdy inne dzieci siedzą przez większość czasu spokojnie i prawie nieruchomo, ja nie potrafię usiedzieć bez ruchu dłużej niż kilkadziesiąt sekund, pomijając moment tuż po przyjęciu komunii, gdy czytam po cichu litanię z modlitewnika.

Co robię w czasie mszy? Różne rzeczy, między innymi:
- wiercę się, spoglądając do tyłu i na boki;
- kiwam się w przód i w tył, dokładnie tak, jak według stereotypów kiwają się wszyscy ludzie z ASD - to mnie zaskoczyło, bo choć często kiwam się świadomie podczas słuchania muzyki, nigdy w życiu nie podejrzewałabym, że kiedykolwiek w dzieciństwie to robiłam; po prostu w ogóle tego nie pamiętam;
- regularnie chrząkam - jak zawsze, gdy pod wpływem zapachów i/lub dotyku świeżo wypranych ubrań jest mi niedobrze w gardle;
- bawię się sznurkiem, którym przewiązana była w pasie sukienka, a który mi przeszkadzał;
- poprawiam wianek na głowie, który również mnie denerwował;
- drapię się - to akurat u mnie norma;
- wykonuję rękami na wysokości głowy stereotypowe ruchy, których obecnie nie umiem ani nazwać, ani celowo powtórzyć;
- robię dziwne miny, a mianowicie fiksuję wzrok przez dłuższy czas na jakimś punkcie w przestrzeni, otwierając usta lub krzywiąc się - i to mnie przeraziło. Jestem prawie pewna, co wtedy robiłam: obserwowałam światło padające przez witraże w oknach na ścianę naprzeciw. Pamiętam, że często robiłam to w kościele. Zastanawiam się jednak, czy moja twarz za każdym razem wyglądała przy tym tak bardzo creepy i ilu obcych uznało mnie z tego powodu za upośledzoną umysłowo.

Po obejrzeniu tego wszystkiego trudno mi uwierzyć, że naprawdę nikt spośród dorosłych, z którymi miałam styczność w dzieciństwie, nie skojarzył mojego zachowania z ASD. O ile rozumiem, że nauczyciele pracujący w małej wiejskiej szkole prawie dwadzieścia lat temu mogli o autyzmie nigdy nie słyszeć, o tyle psychologom i lekarzom w większych miastach do 2000 roku powinno już co nieco obić się o uszy, a ja odwiedzałam jako dziecko trzech psychologów i całe tabuny lekarzy. Także w placówkach i gabinetach prowadzonych prywatnie. Nikt jednak nawet nie zasugerował tego moim rodzicom.

Żałuję, że przez cały film tylko raz, w dodatku zaledwie na kilkadziesiąt sekund, pojawia się mój ojciec. On również zachowuje się inaczej niż pozostali ojcowie, stojący nieruchomo ze splecionymi dłońmi. Rytmicznie porusza nogą, bawi się palcami i robi dziwne miny. Niedaleko pada jabłko od jabłoni...

Lista moich zachowań o charakterze autostymulacji, których jestem świadoma, zawiera następujące pozycje:
- Bawienie się wargami. 
Pamiętam, że już jako kilkuletnie dziecko miałam w zwyczaju bawić się wargami, pocierając jedną o drugą w taki sposób i tak długo, że czułam, jak wierzchnia warstwa naskórka oddziela się. Choć opis brzmi dziwnie, to nie bolało i zawsze pomagało mi się skoncentrować. Robiłam to często, a jeśli dobrze pamiętam, w sytuacjach stresowych nawet częściej niż często. Rodzice upominali mnie, bym nie gryzła warg, ale ja robiłam swoje, zresztą nie miało to nic wspólnego z prawdziwym gryzieniem. 
- Wąchanie i dotykanie przedmiotów znajdujących się w otoczeniu.
W dzieciństwie moja mama denerwowała się, wychodząc ze mną gdziekolwiek, bo zawsze musiałam wszystkiego w nowym miejscu dotknąć, a niekiedy też powąchać. Częściowo miało to związek z wadą wzroku, ale tylko częściowo. Wiele przedmiotów budzi we mnie silną potrzebę dotknięcia ich faktury, czasami opuszkami palców, a czasami paznokciami, tak jakbym delikatnie je drapała. Jedzenie zawsze mnie kusi, by najpierw zbliżyć do niego nos i powąchać. Jako dorosła już potrafię powstrzymywać się od tego wszystkiego w obecności innych. Pozwalam sobie dotykać i wąchać, gdy jestem sama lub z bliskimi, przy których się nie krępuję. W dzieciństwie jednak mama ciągle mnie opieprzała, że nie umiem się zachować i - cytuję - "nic do mnie nie dociera". O zakazie dotykania przedmiotów w nowym miejscu zapominałam zaraz, gdy je zobaczyłam.
Największą słabość mam do książek. Muszę, po prostu MUSZĘ książki wąchać i dotykać ich kartek, to jest jak odruch bezwarunkowy.
- Drapanie się.
Odkąd pamiętam, bardzo często zaczynam nagle czuć, że jakieś miejsce na powierzchni ciała mnie swędzi, zupełnie bez powodu. Kiedy tak jest, muszę się tam podrapać, bo jeśli tego nie zrobię, swędzenie przybiera na sile i wkrótce staje się tak dyskomfortowe, że nie potrafię skoncentrować uwagi. Nie mam żadnej choroby skórnej, tak po prostu jest. Im bardziej jestem zestresowana, tym częściej ciało w różnych miejscach zaczyna mnie swędzieć. Kiedy oglądam w spokoju telewizję lub czytam, zdarza się to sporadycznie, ale w sytuacjach społecznych bywa, że nieustannie coś mnie swędzi - przykładowo, najpierw łokieć, po podrapaniu się w łokieć zaczyna głowa, potem łydka... Nie bez znaczenia jest też faktura ubrań. W dzieciństwie największym horrorem były dla mnie wyjścia do kościoła: w kościele swędziało mnie niemal wszystko, więc nie nadążałam z drapaniem się, a po wyjściu zbierałam opieprz, że znowu nie umiałam się zachować, że tylko małpy się ciągle drapią itd. Jako 8-latka liczyłam, zerkając na zegarek, jak długo uda mi się nie podrapać. Sześć solidnych podrapań w czasie godzinnej mszy - maksymalnie na tyle było mnie stać, po takim wyniku wychodziłam dumna z siebie.
Nigdy nie drapałam się do krwi. Po podrapaniu się w jednym miejscu mam już z tym miejscem na długo spokój, nie muszę znowu się tam drapać.
Ostatnio zastanawiam się, czy te dzieci z autyzmem, o których mówi się "niskofunkcjonujące", a które drapią się i/lub gryzą do krwi, czują coś podobnego, tylko silniejszego lub bardziej rozległego. Jeżeli tak właśnie jest, to ja Wam mówię: to nie ich wina. IT SUCKS. Wiele razy, gdy jestem zestresowana przed snem, nie potrafię zasnąć do późna przez przymus drapania się w coraz to innych miejscach.
I jeszcze jedno: podobne odczucia, jeśli chodzi o drapanie się, musi mieć mój ojciec. On też dużo się drapie.
- Żucie / gryzienie włosów.
Gdy miałam długie włosy, było mi bardzo trudno nie brać ich do ust w sytuacjach wymagających maksymalnej koncentracji uwagi. Stało się to uciążliwe w liceum, bo wtedy zdałam sobie sprawę, że matematyka stresuje mnie i zarazem wymaga skupienia tak silnego, iż mimowolnie zagryzam zęby na swoich włosach. Na sprawdzianach czułam wręcz fizyczny przymus gryzienia. Nieraz dopiero po dłuższej chwili przyłapywałam się na rozwiązywaniu zadań z warkoczem w ustach. Problem skończył się, gdy włosy ścięłam na krótko.
- Żucie / gryzienie koszulek tuż przy szyi, długopisów, nakrętek od długopisów, ołowków.
Generalnie spełniało podobną rolę, co w przypadku włosów, i również najbardziej nęciło mnie w wieku licealnym. Przestałam jednak brać do ust randomowe przedmioty, gdy zaczęłam mieć afty. Czasem, gdy siedzę przed komputerem, potwornie chce mi się zagryźć zęby na krawędzi bluzki, jednak za bardzo zależy mi teraz na higienie jamy ustnej. 
- Pocieranie palcami jednej ręki o grzbiet drugiej.
Jest to obecnie chyba mój najbardziej charakterystyczny stim, a jednocześnie najbardziej uciążliwy (no, może zaraz po drapaniu się). W większości sytuacji społecznych nie umiem go powstrzymać. To również wskaźnik poziomu stresu. W zeszłym roku, gdy źle się czułam w ówczesnej pracy, miałam z powodu ciągłego pocierania skórę na grzbiecie ręki twardszą niż w innych miejscach. Nie była wprawdzie uszkodzona, ale twardsza i nieco ciemniejsza.
- Kręcenie rękami w nadgarstkach.
Drugi z moich najbardziej charakterystycznych obecnie stimów. Dla odmiany ten rzadziej pojawia się, gdy przeżywam negatywne emocje.
- Fiksowanie wzroku na grzywce ponad okularami.
A z tym stimem najbardziej walczę, ponieważ wszyscy mi mówią, że wyglądam wtedy nie lada dziwnie. Staram się też przycinać regularnie grzywkę. Ale zawsze, gdy jest już nieco dłuższa, moje oczy idą z nią na randkę.
- Stawanie na palcach u nóg.
Zdarza mi się często podczas rozmów prowadzonych w pozycji stojącej, zwłaszcza stresujących (rozmowy z obcymi, załatwianie spraw urzędowych itp.). Jest mimowolne i zazwyczaj nie zdaję sobie z niego sprawy.
- "Doładowywanie się" muzyką.
Regularnie po przyjściu z pracy włączam muzykę, która działa na mnie pobudzająco, i wyczyniam przy niej, co dusza zapragnie. Kiwam się mocno i długo na krześle, kręcę się dookoła, skaczę po pokoju, przewracam się po łóżku, a nawet obijam się o materac. Gdy pod wpływem muzyki zaczyna mi szybko bić serce, czuję potrzebę dostarczenia sobie silnych bodźców, mniej więcej takich, jakie człowiek odczuwa podczas spadania z wysokości na coś miękkiego (np. na trampolinie - swoją drogą, chciałabym mieć trampolinę). To takie uczucie, jakby mój tułów stawał się zbyt lekki, a pod wpływem zderzenia z czymś miękkim odzyskiwał ciężar.
Choć raczej nie można nazwać mojego zachowania tańcem, potrzebuję do tego wszystkiego określonych rodzajów muzyki - do tego wątku jeszcze kiedyś wrócę.

Taką listę chciałam stworzyć już jakiś czas temu. Po obejrzeniu filmu z pierwszej komunii muszę jednak założyć, że powyższa lista tematu nie wyczerpuje. Mimo że pamiętam wiele szczegółów z dzieciństwa i jestem świadoma samego faktu stimowania, nie sądziłam, że było go aż tyle.