Chorzy na autyzm,
nie da się wyleczyć,
bardzo trudne dziecko,
eliminować objawy,
specjaliści,
najpoważniejsze zaburzenie rozwojowe,
trzeba być tolerancyjnym,
problemy,
zbyt wrażliwi,
symptomy zaburzeń,
osoby cierpiące na autyzm,
skuteczna terapia,
upośledzone funkcje,
zniwelować działanie,
każdy z nas ma autyzm od czasu do czasu...
To tylko niektóre ze słów i wyrażeń, które wczoraj rano zalały mnie po uszy, ledwie zerknęłam w media społecznościowe. Szybko odcięłam się od sieci i zaszyłam się w swoim pokoju (żeby było zabawnie, niebieskim, bo to mój ulubiony kolor) z "Czarnoksiężnikiem z Archipelagu", mimo że planowałam napisać posta o poczuciu humoru. Trudno jednak pisać o poczuciu humoru, będąc nie w humorze.
Od kilku lat nie przepadam za Dniem Świadomości Autyzmu. W czasach studiów sama "świeciłam na niebiesko" i wstawiałam tematyczne grafiki, ale później dowiedziałam się o genezie tego "świecenia" i o niechęci znajomych w spektrum do niego. Może faktycznie 2 kwietnia powinnam świętować, zwłaszcza że sama ciągle poszerzam swoją wiedzę. Tego dnia nie czuję się jednak jak w święto, a raczej tak, jak w następujący po święcie poranek czują się osoby, które za dużo wypiły. Mam niebieskiego kaca. Narracja, której przykłady przytoczyłam, działa na mnie przygnębiająco. Jeśli chodzi o świadomość, to uświadamiam sobie tylko, jak powszechne nadal są stereotypy, jak wiele jeszcze ludzie NIE wiedzą i NIE rozumieją.
Jakiś czas temu miałam okazję zastanowić się, jaka byłaby moja odpowiedź, gdybym miała wybrać tylko jedno jedyne słowo do opisania siebie. Po odrzuceniu tych najbardziej ogólnikowych, jak "osoba" czy "człowiek", żadne nie wydawało mi się właściwe. Żadne nie miało "tego czegoś", dopóki nie pomyślałam o słowie "survivor", które moim zdaniem nie ma w języku polskim w pełni satysfakcjonującego odpowiednika. Najlepiej brzmi chyba "ten, który przeżył", choć to kalka z "Harry'ego Pottera". Ponieważ akurat uczyłam się obsługiwać program Word Cloud Art Creator, przedstawiłam to w postaci grafiki.
Sześć, siedem lat temu miałam silne skłonności autodestrukcyjne. Osoba z zewnątrz nic by nie zauważyła, bo nie wyrażały się one poprzez aktywne działania na swoją szkodę, a poprzez brak działań. Nie chodziłam do lekarzy, nie leczyłam postępującej choroby autoimmunologicznej. Do tej pory ponoszę konsekwencje tamtych zaniedbań, ale wtedy nie miałam motywacji, żeby walczyć z lękami. Nie czułam ani odrobiny chęci do życia. Ludzie, których długo miałam za swoich przyjaciół, odeszli lub wydawali się obcy, mój kilkuletni związek sypał się, ból odebrał mi najważniejsze pasje, a w pierwszej pracy na etat spotkał mnie mobbing. Dopiero Szczur pomógł mi zrobić pierwszy krok do wyjścia z tego labiryntu. Wszedł do środka z kłębkiem nici.
Dzień 1 kwietnia jest dla mnie jak święto. Pamiętam, że kiedyś obiecałam napisać o tym coś więcej. Tego dnia przełamałam swój najsilniejszy lęk i pojechałam na badanie, od którego zależała diagnoza mojej choroby. Można powiedzieć, że urodziłam się jeszcze raz.
Oprócz wspomnianego paskudnego okresu przeżyłam też inne bardzo trudne dla mnie okresy i sytuacje. Niektóre z nich - jak śmierć bliskiej osoby - są wpisane w życie każdego człowieka, inne stają się udziałem tylko niektórych, bardziej lub mniej licznych. Na grafice przedstawiłam, co mogłam. Pewnych doświadczeń nie da się zamknąć w kilku słowach, więc zamiast nich uwzględniłam moich stałych towarzyszy, na przykład dysforię płciową.
Zwróćcie uwagę, że na mojej grafice nie ma autyzmu. Autyzm jest odmiennym sposobem funkcjonowania układu nerwowego, który wpływa na wszystkie sfery rozwoju i zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia pewnych chorób (np. depresji). Nie mogę jednak powiedzieć, żebym cierpiała z powodu samego bycia w spektrum. Gdyby mój układ nerwowy funkcjonował inaczej, byłabym zupełnie inną osobą, a ja lubię w sobie sporo rzeczy i nie chciałabym być kimś innym. Nawet nie potrafię sobie tego wyobrazić. Jeżeli cierpię, to najczęściej z powodu chorób lub złych doświadczeń z innymi ludźmi.
A teraz najlepsze: nie wiem, czy przetrwałabym to wszystko, gdyby nie autyzm. Po pierwsze, przez całe życie największą motywacją były dla mnie moje "szczególne zainteresowania". To one utrzymywały mnie na powierzchni, gdy traciłam ważne osoby, chorowałam albo na co dzień zmagałam się z nieprzyjaznymi ludźmi. Po drugie, kiedy tej siły na dłuższy czas zabrakło, pomógł mi Szczur, który sam ma ZA i bez niego byłby inną osobą. Gdyby nie autyzm, nie poznałabym ani jego, ani kilkorga przyjaciół i znajomych. Wszędzie ten autyzm...
Przepraszam, że ja tym razem tak bardzo poważnie i to akurat w przeddzień Świąt Wielkanocnych, ale... czy przypadkiem nie o budzeniu się do nowego życia są te wiosenne święta?
